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为人道立心:苦难人间(1)

我遇到的特殊孩子们,摘选了部分问题严重的,中度和高功能的就不讲了

一:名字(忘了),男,3.5周岁,遇到时间:2017年夏天,地点:海州(连云港)(万达广场,跆拳道馆)

孩子情况:重度的先天脑瘫,无任何意识、思维,无清晰、分明的眼睛(眼神),混沌、混乱。让我记忆犹新的是,我盯着孩子的眼睛看了一会(想看下他的神的状态),给我的感觉是,孩子的眉心像有个坍塌的漩涡,我盯着他一会居然感觉到了晕眩、恶心、难受

孩子的表现为:永远的无意识傻笑(本能),不具备自主进食、排泄能力、爬行能力、站立能力、任何思维。

孩子生理机能:肌肉松散,肌张力极低,身上的肉呈现出膨胀、圆、胀,整个人看上去肉滚滚的。面貌松散、眉间间距较宽,五官有明显的变型(不对称)

孩子家庭背景:父母职业未知,最开始由奶奶和妈妈抱着来报了个198体验班(一个月,每周周末2节课),报名目的:医生建议,母亲原话:医生对这个孩子无可奈可,已经拒绝接收了,说长期带孩子体育运动试试吧,也许有奇迹吧。

妈妈状态:我和这个家长聊过两次,这两次妈妈都是趴在桌子上跟我沟通,孩子妈妈大约比我大几岁吧,很瘦很瘦,面色暗黄,很多白头发,声音有气无力。她跟我讲(很平静的):她自杀过3次,两次自己割腕,一次想带着孩子一起,但都没成功。看了心理医生,一直也在吃药,极重度抑郁。她有时候都在想,到底是因为孩子影响了她,把她变成这样,还是她自己也在影响孩子,在互相影响,让孩子也一直没有任何好转

我一对一带了这个孩子接近一个月,没有任何变化,即使我抱着孩子做爬行练习,也无法完成。

一个月的课没上满,家长不辞而别,从此再也没有见过她们

那一年,我23周岁,从业跆拳道教练2周年,我碰到的至今为止状态最差的孩子,让当年的我无能为力,至今让我任然比较清晰的记得孩子的样子,和无意识傻笑的声音。

二:名字(未知),男,15或16岁,遇到时间:2022年4月份,地点:连云港赣榆区青口镇私立特教机构

这个特教机构为这个男孩的父母开设,在海州也有,做的还不错。

孩子情况:先天重度脑瘫类疾病:孩子母亲的原话:孩子从出生后就被医生断定:这个孩子一辈子连站起来都做不到,但我现在让他能站起来了,还能走动。

孩子父母原本都是老师(十几年前),好像一个是小学一个中学老师,孩子母亲不愿意放弃,辞职带着孩子全国各地去看病,到处找医生、专家,自己也不断的学习,参加各种讲座、培训。后来孩子年龄变大了,回来自己开了康复机构。(孩子妈妈讲的)

那是我第一次,也是唯一一次见到这个孩子,跟我差不多高,要是站直了应该比我还高了。在孩子爸爸的搀扶、从后背抱着的情况下,孩子艰难的,非常缓慢、僵硬的从房间里走了出来,孩子的背部已经很驼了,佝偻着,脖子也无法伸直。口中发无无意义、不明的、不好形容的、断断续续的声音。

我靠近后,孩子居然双手把我抱住了,力量不大,但手臂很僵硬,我没什么反应,倒是把孩子父母吓了一跳,连忙呵斥、拉开了他。也许是孩子挺喜欢我的吧。

孩子的能力表现基本同上一个孩子吧,如果上面的那个孩子,有机会能够活到这个年龄,应该也是这样的吧。

我问孩子妈妈,我能不能带孩子做个小测试,关于双脚跳的,看下孩子能不能做到。

我和孩子爸爸,两个人辅助孩子,尝试着带他进行双脚跳这个动作,没有成功,连一个都无法做到。因为孩子的体重,我和孩子爸爸两人合力,都没有办法带孩子哪怕是被动式的,我们抱着他做双脚跳,都做不到。

孩子没有任何自主意识,情感、思维、语言能力、极低的活动能力,像锈死的机器人

孩子的(神态)混乱、混沌,气色暗沉、混浊、五官有变型情况,身体极度僵硬、佝偻、关节、肌肉极度板结、僵硬。

本来应该是个挺清秀的男孩子,我对他的话,也认为无能为力,即使我是孩子的父母式的带他,这个年龄也晚了。如果在今天这个年龄遇到幼儿时候的他们,也许我能让他们、也许成人了后能生活自理?至少我觉得5年后、今天的我有三成的把握。

三:名字,忘了,女,年龄2.5岁,遇到的时间:2017年9月份左右,地点:海州万达广场跆拳道馆

孩子情况:重度(极重度)多动症,重度孤独症、重度感统失调+发育迟缓状态,严重睡眠障碍,无语言,无社交,不对视、呼名不应、刻板行为、超喜欢围着人转圈。

全身关节、肌肉,僵硬,板结,柔韧极差。无时无刻都在跑动,只有精疲力尽才会停下来休息片刻,然后继续,一直本能反应、无意义傻笑。

和家长沟通过,来报跆拳道(体验课)也是医生建议运动,过来尝试一下。我带了不到一个月,一直无法上课。

家长带着孩子在家长的医生朋友那里做了测试,重度(极度,重度里的重度)多动症,自闭症,然后带着不知去哪里康复去了。

四:名字忘了,男,年龄,约5.5周岁(约中班),遇到时间:2018年5月份左右,地点:海州,利群广场,跆拳道馆

孩子情况:早产儿(6个月,在保温箱、约抢救了半年),极度发育迟缓,极度的瘦弱,跟人型骷髅样,就像我看过的非洲快饿死的孩子的样子。

有简单的语言能力(爸爸、妈妈类),初级的情感能力,气色黑、黄、皮肤粗糙、暗沉、松垮、手感极差。心智发育大约(我自己判断)在2岁到2.5周岁这个样子,身高也和3岁的孩子差不多。

报了一周一次课,一次一个半小时,我专门上课时一对一看着他。

走路会绊到自己,容易摔倒,刚开始不具备跑步能力,慢跑也不行,也没有跳跃能力,没有爬行能力(极差极差,需要辅助、抱着才能很慢的爬)。

体质:极差,经常生病

体能:极差,跑、或爬一小会就无法坚持了,直接往地上一坐(鸭子坐、萝莉坐)

体态:全身整体就跟软面条样,往哪一站,都是夹腿、塌肩、腰垮歪斜,肌肉松散、但筋腱很硬

体貌:皮包骨头,五官突出,像小版、骷髅版马芸

对于这个孩子,我记忆最深的一次是在他来了大约两个月左右时,已经可以自己慢跑一会了的时候。课间休息,他在道场里玩呢,看见他妈了,往他妈那跑去,一下子给自己脚绊脚给绊倒了,给我都嘿死了。

当时我心里咯噔一下,心想,完蛋,腿断了,我看的很清楚,绊倒时,硬生生一条大腿支撑着,头朝下,人整个翻了个身,我都看见大腿骨在空中出现弧度了,给我们教练都给吓毁了的,最后检查幸亏没大碍,腿没断。反倒他妈妈习以为常,还安慰我们说没事。

带了他四个月左右,从走路都得辅助,到孩子勉强自己可以慢跑,自己平稳走路,语言能力稍微有点进步,能有简单的沟通、对话了,可以理解我的一些简单的话了。后来我调到别的馆了,就没再见过。

五:名字:s乘风,小名程程,男孩,约4.5到5周岁,中班,遇到时间:约2022年10份,地点:墟沟区幼儿园(现在所在工作地方)

孩子情况:重度孤独症、重度多动症、重度发育迟缓,没有觉知自我意识,1.5岁的实际发育年龄(心智)。无语言但有发声能力,有爸爸妈妈简单叠词能力,有重复背读古诗能力。跟家长沟通后了解,孩子属于是在生产过程中出现缺氧的情况。

长相挺精致、漂亮的,挺可爱的。面貌、五官没有出现变型情况。

有蝴蝶手情况,狭义兴趣,刻板行为都有,有踮脚走情况,有长期鸭子坐情况,有严重的肌张力问题(后脖颈、肩背、小腿肌肉僵硬、板结),有经常转圈情况。

孩子上午上半天幼儿园,下午机构,家长还专门请了家庭私教老师,一对一进行语言练习,语言干预、练习了两年,也只会机械的复读爸爸、妈妈,几首古诗。

喜欢朝我喊:爸爸抱抱,让我抱着他、倒着抱等等举高高动作

我做过测试:1:孩子没有自我意识觉知(没有自我的意识、概念、觉知,不知道、明白自己的存在,不认识照片、镜子里的自己)

2:孩子不怎么认识家长(爸爸、妈妈、奶奶、老师),只有长期的条件反射养成的食物、生命依赖,没有明确的情感认知、链接

3:不具备除了无序乱跑之外的任何运动能力,如双脚跳能力、爬行能力,基本都不具备,在我大量的抱着他练习了一段时间的情况下,勉强能手膝爬几米、双脚辅助着跳几下。

4:面貌上没有变型,只有不明显的轻微狭长,长的挺漂亮的一个孩子,但面相很薄

5:全身僵硬、板结、后脖颈肌肉硬的跟铁样,两侧大筋突出多高,一碰就跟碰到要害样不给碰

6:其它的一些向刻板行为、狭义兴趣都有,喜欢撕纸,啃咬物品等

7:初期没有任何情感发育、表现的迹象,情绪除了乱跑时会本能的傻乐时,其它时间没有什么波动

8:感知觉肯定是异常的,感统失调的,喜欢转圈(已经做了三年感统练习了),会捂耳朵,对痛觉不敏感,不懂得疼

前期因为这个孩子下午要去机构,完美的和我的体适能课错过了,导致我来了幼儿园5个月左右才在上课的时候见到他,初期也无法跟我上课,之后也是我去到处抓他,抱着他进行练习。我也经常到外边滑滑梯、沙池去逮他们(很多次)

在这种情况下,我实际对于他的干涉时间、效果是极低的,所以我之后一直在尝试着和他的家长直接沟通,因为我很喜欢、可怜这个孩子,很想带好这个孩子,孩子会对我喊:爸爸抱抱。

在一次他班保育员阿姨离职,安排我不上课、休息时间去他班帮忙后,我终于通过宝宝日记和他的父母联系上了,我终于可以向他的父母提出我的建议了

我的首要、第一个建议是:

1:带孩子照镜子:当孩子没有察觉、觉知到自我的存在时,没有诞生自我意识时,那么在这种情况下,其它的所有干预措施、方法,都是没有什么效果的、无意义的

通过镜子,让孩子直观的通过视觉,能够看到亲人、自己的样子,通过大量的,镜子中的人、物、行为,亲人、自己、环境的对比,慢慢的,循序渐进的让孩子明悟、觉知到自己的存在,有了自我,思维逻辑、认知理解、感官、知觉、情感、语言等,才有了发育、建立、积累、成长的基础。

让孩子对着镜子(全身镜、镜子墙)时,进行母婴游戏、互动,吃饭、喝水、等等生活行为或他喜欢的行为、动作

2:马上进行每天至少一次的全身按摩、后脖颈、肩背、小腿肌肉部位,着重按摩、放松、拉伸(这个孩子有踮脚走情况),不要用工具,一定是用手,更不要觉得按摩放松是应该在触觉练习中。现在市面上的感统失调,触觉感失调干预练习,大部分是有害无益的,如羊角梳、指压板。

3:每天早上起床、晚上睡觉时,放自然界的音乐,如:虫鸣、鸟鸣、蛙鸣、雷雨声等,滋养、唤醒灵性

4:有时间就带孩子去自然界玩耍,刺激、治愈感统失调、促进感官、感知觉能力发育

5:坚决杜绝孩子出现鸭子坐情况

等等……

我对于这个孩子的实际影响,就只有2个月不到的时间,就是我和孩子父母通过宝宝日记建立起联系的时间阶段,我能够给予建议的那段时间。

而至于孩子父母听进去了多少,有没有照着做,做了多少,这个就不确定、没法保证了

这一期间,我会在我休息的时间,去带这个娃去照镜子墙,做互动,让他看我的脸、动作、发声,让他看自己的脸、动作、发声,让他看我捏他的脸,还会特意让他感觉到一定的疼痛感,让他看到疼痛感是怎么产生的(因为我脑瓜崩弹他的手、脸),然后他学会了主动的躲闪。

我还会给他按摩、放松,脖颈、肩背、小腿,因为一开始这个孩子的后脖颈也硬的跟铁块样。刚开始按摩那几次死命的挣扎,一摸到后脖颈就跟小乌龟样缩脖子,用手推我的手。几次按摩后,肌肉放松下来后就行了,我想怎么按就怎么按了,很喜欢趴我怀里,坐我腿上。

注:程程和小汪一个班的,我一次是带两个娃。

孩子在这两个月期间,我观察到了所发生的变化:

1:眼神慢慢的定了下来,从一开始的从来不对视,慢慢定下来了,可以对视几秒钟、越来越长了,孩子观察一个物体、环境时,也不再是随时的无序乱看,眼神很明显的有神了。(这段时间,为了确保有一定的效果,我自己每天至少一次,带孩子去镜子墙那里玩,带着他看镜子里的自己和我,和我们的动作、行为等等)

2:孩子出现了情绪波动,出现了:除了傻乐之外的其它情感、情绪,如喜悦、需要、难受、哭泣、无缘无故的、无法表达的郁闷、难受神态、情绪

3:体育运动能力有一定的好转、提升

然而,在我觉得有一定希望,我再用一个学期的时间,就可以把孩子提升到认识自己、情感开始发育、恢复、听得懂话,具备一定能力时,孩子因为某些原因离开了这里

在我的个人评估中,其实我觉得孩子实际受我影响的推动力,连我想让他得到的推动力,连5分之一都没有,再算孩子父母实际的执行、坚持,可能只有10分之一

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